Nous avions rendez-vous, à la fondation rothschild, à Paris le mardi 26 mai.

Suite au rendez-vous, nous savons que Thibault se fera opérer en Janvier 2010, puis 6 mois plus tard.

     La première opération consiste à "refaire l'oeil", ou si vous préférer, ouvrir les coins internes de ses yeux. Cela dure 1 h00 d'intervention et de 48h00 d'hospitalisation. Il aura de petites cicatrices qui ne se verront pratiquement pas. 
     La deuxième consistera à prendre du tissus musculaire au niveau de sa cuisse,pour le mettre au niveaux de ses paupières, comme cela il pourra ouvrir ses jolis yeux "normalement". La durée devrais être la même que la première intervention,tout comme le temps d'hospitalisation.
     Voilà, nous sommes content que cela se fasse pour ses 2 ans, car le professeur MORAX, fait en général les interventions vers 2 ans et demi, mais comme il a dit quand on la rencontrer, c'est un grand enfants pour son âge et costaud. Je savais bien que sa taille jouerais en sa faveur.
     Autrement, j'ai pu constater que mon blog, n'était pas inutile et je suis contente que des personnes appellent, pour plus d'informations sur cette maladie. On s'aperçoit que même, si cette maladie est rare, elle touche quand même des enfants et que des parents sont dans la même situation que nous, désemparés.
     J'espère avoir pu vous renseigner, suite à vos questions et surtout n'hésitez pas si vous en avez d'autre, car je sais que parler de cette maladie à des personnes, dans la même situation, fait du bien.