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Vendredi 14 janvier 2011 5 14 /01 /Jan /2011 10:13

Cela fait 3 ans que Thibault est né, avec son blépharophimosis. Depuis ce 5 Janvier 2008, nous sommes passés par la joie, l'incomprehension, la peur, le doute etc ...

Maintenant, il y a beaucoup de joie, ses 2 opérations sont une réussite, malgrès un petits soucis, suite à sa deuxième opération ou la paupière son oeil gauche est tombée au bout de 3 jours, mais qui est remonté au bout d'une semaine. Et oui Thibault l'a fait travaillée pour que cela se muscle !!!

Maintenant, elle est remontée mais nous pouvons constater une légère baisse de sa paupière gauche surtout quand il est fatigué!

D'après le docteur Morax que nous remerçions, Thibault ne se feras plus opérer pour l'instant, peut être à l'adolescence, mais cela n'est pas sûre, l'avenir nous le diras!

Je souhaites la même réussite, sinon mieux, au petit Nathan que nous avons rencontrer à notre dernière visite à Paris. Le Hasard fait bien les choses car nous avions pris contacte via se blog et nous sommes vue le 11 Janvier 2011, sans savoir que nous avions rendez- vous le même jour !!!

Je souhaite aussi de bonne réussite pour leurs opérations à Antoine, hervé et tous le autres enfants ou adultes ayant cette maladie

Je remercie toute les personnes qui nous ont soutenues, aidées dans cette épreuve. J'espère garder contact avec toutes les personnes qui m'ont contacter.

Voilà, ce blog se termine ici avec bien sûr photos!!! et peut être que j'en mettrais au fils des ans!!!

 

anniversaire-thibault-012.JPG  anniversaire-thibault-013.JPG

 

 

 

Thibault fêtant son troisième anniversaire

et une photo de famille !!!

 

Voilà a bientôt !!

Par Céline reverdy
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Samedi 27 novembre 2010 6 27 /11 /Nov /2010 18:16

     Voilà, la deuxième opération de notre loulou est faites! c'est une réussite!!!

     Nous sommes arrivés à la fondation rostchild lundi vers 13h30, Thibault a été très sage pendant le trajet, comme d'habitude. Il savait qu'il allait subir une opération qui lui permettrai d'avoir un plus grand champs de vision.

     Nous avons pris une chambre particulière pour qu'il puisse mieux se reposer après l'intervention. Une fois que les infirmières et l'anesthésiste soient passés, un interne du docteur Morax est venu nous dire que Thibault allait se faire opérer a 13h30. Nous avons été très déçus car il aurait du se faire opérer le matin.

     J'avoue que nous avons été très déçus par la fondation car il y a une assez mauvaise ambiance entre le service de nuit et de jour. Thibault aurai du avoir un petit déjeuné à 6h30 qu'il n'a pas eu car la transmission n'a pas été faites et bien sur les équipes se renvois la balle.Ce qui fait que notre loulou est resté sans manger de 20h00 le Lundi à 20h00 le mardi. Nous avons eu de la chance qu'il ne réclame pas!

     Nous sommes arrivés en salle post-opératoire, vers 13h30 et avons attendu le docteur Morax jusqu'a 14h30, ensuite au moment de la séparation, un brancardier à voulu que l'on pose Thibault sur le lit pour l'emmener en salle d'opération, bien sûr, il a refusé et le brancardier n'a pas voulu le prendre car notre loulou allait lui donné des coups ! Je vous laisse imaginer dans quel état d'esprit nous étions. Thibault debout sur son lit à nous appeler et essayer de nous attraper ! Une infirmière c'est décidé à le prendre et à l'emmener.

     L'opération devait durer 1h30-2h00, au bout de 2h00 pas de nouvelles, il a fallu attendre 2h30 avant que l'on nous appelle pour retrouver notre loulou en salle de réveil.

     Quand nous avons vue Thibault, nous avons été très heureux et soulagés, il nous à regarder avec ses beaux yeux bleu.

     Retour en chambre, il a vomis 2 fois en voulant boire et manger, mais c'était normal, après l'anesthésie général. Il a été très courageux n'as pratiquement pas pleurer et a eu une patience !!!

     Après une nuit, ou nous avons pas beaucoup dormi pour surveiller notre loulou qui dormais les yeux ouvert, nous avons eu la visite des infirmières pour le petit déjeuner qu'il a engloutis, c'était bon signe. Puis vers 9h00, elles sont passée pour enlever les pansement au dessus des yeux, au moment ou elle rangeait tout, on leur demande pourquoi elle ne font pas celui au dessus du genou, ou avait été pris des muscles pour la greffe ? Elle nous réponde qu'elle ne sont pas au courant que la transmission n'as pas été faites !!!!

     Enfin, après avoir vu l'interne pour l'autorisation de sortie, nous sommes rentrer avec un petit amour qui regardait partout et qui a encore été très sage.

     Depuis notre retour, il s'émerveille de tout, regarde partout, pose des questions sur se qu'il découvre. Maintenant photos du résultat:

 

IMGP1163.JPG   Photos prise par son maître Eric avant la deuxième intervention

 

 

loulous-005.JPG Il y a pas à dire il est beau notre petit Thibault !!! d'ailleurs il le dit lui même en se regardant dans la glace

    

Par Céline reverdy
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Mardi 28 septembre 2010 2 28 /09 /Sep /2010 10:18

     Cela fait très très très longtemps que je n'ai pas consacré de temps à ce blog! Alors voici des nouvelles!

     Tout d'abord, certaines personnes mon conctactée via ce blog, je n'ai pas pu leur répondre car je n'ai pas eu leur adresse email, je n'ai pas trouver comment faire désolé. Mais je vous remercie de m'avoir contacter.Je me rend compte que cette maladie touche plus d'enfant que je ne croyais!

      Mon petit Thibault a grandis très vite, trop vite ! Il a maintenant 2 ans et presque 10 mois, il est toujours très calinou mais à développé un sacré caractère. Je ne m'en fait plus il sera se défendre!

      Il a fait sa rentré des classes en septembre cela lui plait, le seul "Hic" c'est quand maman doit le laisser, mais comme dit le maitre "vous n'êtes même pas sortie de l'établissement qu'il ne pleure plus." Il ne va que le matin pour l'instant et ira certainement toute la journée en Janvier.

     La deuxième opération est fixé le 23 Novembre 2010. Nous sommes presser que tout cela soit terminé et que notre petit garçon puisse "voir à peu près comme nous."

     Voila mon petit bébé est devenu un petit garçon toujours aussi joyeux!

 

               DSCF1492    bambin 023     xx_001.JPG     anniversaire alicia 5 004

 

 

 

Par Céline reverdy
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Mercredi 5 mai 2010 3 05 /05 /Mai /2010 19:56

Cela fait maintenant 4 moiset demi que Thibault a subi sa première intervention. Nous sommes allez à Paris hier, on nous a confirmé que les cicatrices sont belles et que leur travail est remarquable.

Pour la deuxième opération, il faudra encore patienter car elle se fera en septembre - octobre. Je suis déçue car je pensais que cela se ferai en juin au plus tard, mais ils ne font pas avant l'été , certainement à cause du soleil.

Nous ne changeons pas pour notre projet de mettre Thibault à l'école à la rentrée de septembre, car si l'opération se fait en octobre, je veux qu'il soit habitué. Eh oui je reprend le travail en janvier donc autant que notre petit loulou soit habitué à l'école.                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                 2-ans-thibault-017---Copie.JPG

Par Céline reverdy
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Mercredi 27 janvier 2010 3 27 /01 /Jan /2010 12:24
     Cela fait maintenant 1 mois et 10 jours que notre petit amour à subit sa première opération. L'assistant du docteur Morax que nous avons vue hier, nous a dit qu'il avait fait du bon boulot et que si les cicatrices sont aussi voyantes, c'est tout à fait normale cela demande 6 mois pour qu'elle se voient moins. Ouf, nous sommes soulagés.Si le 5 Janvier, on aurai été voir l'assistant et non une interne, on ne serai pas retourné hier.
     Nous devons retourné dans 3 mois pour fixer une date pour la deuxieme opération.

     En attendant, j'ai eu des réponses pour certaines questions.

 Le blépharophimosis est-il égale au B.P.E.S?    Non

Cette maladie peut elle entraîner une surdité?    Non , si des patients ont un Blépharophimosis et un problème de surdité, ce sont deux pathologies différentes qui n'ont pas de rapport.

Thibault peut il être stérile?    Cela se voit surtout chez les filles, mais il faudra faire des tests plus tard. Cela n'est pas exclu.

Si Thibault a des enfants pourront ils avoir cette maladie?    Nous ne sommes pas sûr, Thibault est un cas isolé car aucun parents de votre famille à cette maladie, Mais il y a des chances qu'il transmette ce gêne.

Voila autrement voici une photo de Thibault prise aujourd'hui :

tt-001-copie-1.JPG

Par Céline reverdy
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